onsdag den 21. maj 2014

Spiseforstyrret på Autismespektret - En Fortælling

I løbet af det sidste halve år har jeg fundet ud af to ting om mig selv: At jeg har en autismespektrumprofil, og at jeg har en spiseforstyrrelse. Det med autismeprofilen er noget jeg har tænkt over og mistænkt mig selv for en stor del af mit liv, mens spiseforstyrrelsen kom som et lyn fra en klar himmel for mig. Fælles for dem begge er dog, at jeg i dag kigger tilbage på så mange ting der er sket eller jeg har gjort og tænker, ”Hvordan i alverden var der ikke nogen der opdagede det noget før?” Svaret synes at være mangel på information, eller rettere mangel på information formidlet på en hensigtsmæssig facon.

Flere undersøgelser viser at der er sammenfald mellem det at have en autismespektrumprofil og det at få en spiseforstyrrelse (i hvert fald hos piger, men hvorfor der skulle være forskel hos drenge eller nonbinære personer, kan jeg ikke se nogen afgørende grund til (jævnfør evt. forrige indlæg)). Man er kommet frem til resultatet ved at måle de såkaldte empati-kvotienter og systematiserings-kvotienter hos en række piger, hvor man ganske rigtigt har kunnet se at mange af pigerne med spiseforstyrrelser fik et testresultat der mindede om det hos en person med en autismespektrumprofil.

Forsøgsresultaterne giver god mening for mig, men noget af det allervigtigste fremgår ikke af dem: Nemlig præcis hvad spiseforstyrrelser og autismespektret har med hinanden at gøre – hvad er det, der er sket med de her personer? Er der tale om kausalitet eller korrelation? Jeg sad i en lignende situation da jeg selv opdagede at jeg havde henholdsvis det ene og det andet. Jeg kunne først indse og acceptere at jeg har en autismespektrumprofil, da jeg bevægede mig væk fra den ellers udmærkede faglitteratur, der beskrev ”symptomer”, ”problematikker” og ”pædagogiske redskaber”, og læste historier af autister, der ud fra deres egen synsvinkel bare fortalte om deres liv – hele deres ganske naturlige liv. Min spiseforstyrrelse opdagede jeg også først, da jeg blev klar over at det kunne handle om noget helt andet end lavt selvværd og et ønske om at være smuk. Med andre ord savner jeg personlige beretninger, der kan forklare hvad der sker inde i hovedet – inde i personens egen bevidsthed – frem for ydre symptomer og neurologiske årsager.

Derfor dette indlæg – jeg vil give mit eget bud. Her er min historie.

Hvis man for bare et år siden havde spurgt mig, hvilket psykisk problem jeg mente det var mest sandsynligt jeg ville komme til at kæmpe med, ville ”en spiseforstyrrelse” have været mit sidste bud. Alt hvad jeg vidste om spiseforstyrrelser lå uendeligt langt fra min egen selvopfattelse: Jeg havde god selvtillid og godt selvværd (af og til blev jeg endda kaldt arrogant), jeg bekymrede mig ikke specielt meget om hvad andre tænkte om mig og selvom jeg var lidt kraftig, havde jeg ikke nogen særlig interesse i eller motivation til at tabe mig. Som hos de fleste andre med spiseforstyrrelser startede den også som noget særdeles positivt, nemlig med at jeg grundet et generelt ønske om at blive sundere og få et bedre helbred, begyndte at spise anderledes og motionere mere, og så var det vægttab, der fulgte, blot en bonus. Selv da jeg var begyndt at motionere i mindst en time om dagen, hver dag, særligt lige efter jeg havde spist og derfor følte mig ”for mæt”, ringede der ingen alarmklokker i mit hoved når jeg steg op på vægten og følte en mærkelig tilfredshed af at se tallet være en smule lavere end sidste gang. Jeg forbandt ikke de her symptomer på en spiseforstyrrelse med min levede virkelighed, for jeg var ikke klar over at nogle af de udfordringer jeg havde i mit liv kunne lede til at man udviklede sådan en.

Hvad var det for nogen udfordringer? Nøgleordene er kontrol og forudsigelighed, eller rettere manglen på disse. Jeg havde været i gang med at få en sundere livsstil i et lille års tid, da spiseforstyrrelsen begyndte at udvikle sig. På det tidspunkt var jeg lige blevet færdig med mit sidste år i gymnasiet, og jeg stod over for en periode med stor usikkerhed: Min langsigtede plan var at begynde på universitetet, hvilket jeg glædede mig enormt meget til, men jeg havde planlagt et sabbatår både for at få en pause fra skolegang og prøve noget andet, og fordi min far havde inviteret mig på en tre-måneders tur til Kina i august, hvor han skulle på arbejdsrejse. Planen var desuden at jeg skulle flytte hjemmefra og sammen med min gode ven når jeg kom hjem fra Kina, og i løbet af sommerferien blev desuden besluttet at også mine forældre og bror skulle flytte fra det hjem, hvor jeg havde boet siden jeg var to år gammel. Denne flytning endte også med at skulle foregå mens min far og jeg var i udlandet.

Det viste sig at være meget mere forandring, end jeg kunne håndtere. Hele sommeren gik jeg rundt med en nagende stress i baggrunden, som jeg ikke rigtig kunne finde ud af at sætte ord på. Hver gang mine forældres flytteplaner blev bragt op, fik jeg lyst til at græde – jeg blev i dårligt humør uanset hvor lykkelig jeg havde følt mig sekundet før – og jeg forstod ikke hvorfor. Jeg følte mig både usikker på det at skulle flytte sammen med min ven, og på turen til Kina, men følte ikke at jeg kunne sige noget om det, af flere forskellige grunde. Gennem mit liv har det været min og andres opfattelse at jeg var ret pylret, og jeg vidste godt at jeg havde haft tendens til at give op for hurtigt og ikke turde prøve nye ting – dette var noget jeg gerne ville ændre, især nu hvor jeg skulle til at være voksen og begynde en ny fase i mit liv. Desuden var det hele jo planlagt; jeg havde ikke lyst til at være til besvær og komplicere tingene, så en masse blev nødt til at blive lavet om. Min stress tog til i løbet af sommeren, og dermed også symptomerne på min spiseforstyrrelse; I ugerne op til at jeg skulle rejse, trænede jeg ekstra meget, med det argument i mit hoved at maden i Kina sikkert var fed og jeg ikke ville have tid til så meget træning (selvom et af formålene med at tage af sted var, at jeg skulle dyrke kung fu), så jeg måtte hellere tabe mig så meget som muligt, så det ikke ville gøre så meget at tage lidt på igen.

I august var alt hvad jeg ejede så pakket ned i flyttekasser og en enkelt kuffert, og jeg tog til Kina. Jeg husker at jeg sad i toget til lufthavnen og kiggede på mit spejlbillede i vinduet mens jeg ulykkeligt tænkte, ”Jeg er blevet så pænt tynd – det kan jeg sikkert ikke vedligeholde derovre.” I dag synes jeg at jeg ser tyk ud på billeder, der er taget lige omkring dette tidspunkt. Jeg havde tabt mig ca. tre kilo i løbet af juni og juli, men efter tre måneder i Kina havde jeg smidt mindst 15 kilo. De fortsatte med at rasle af mig, efter jeg kom hjem.

I Kina var jeg bundulykkelig. Lidt hjemve i starten var at forvente, men den forsvandt ikke på noget tidspunkt, selvom jeg måske vænnede mig lidt til længslen. Når jeg tænker tilbage i dag kan jeg se, at jeg i endnu højere grad følte at jeg havde mistet kontrollen over mit liv. Ikke blot vidste jeg at der hjemme i Danmark var gang i en større flytningsproces, som jeg ikke kunne få særlig meget indflydelse på fra den anden side af jorden, selvom jeg gerne ville og burde (der var jo en masse der skulle ordnes i forhold til økonomi, adresseskift osv.), men jeg kunne heller ikke rigtig få tingene til at fungere i Kina. Jeg gik til kung fu og kinesiskundervisning et par gange om ugen, men havde svært ved at udfylde det resterende af min tid. Gennem hele min barn- og ungdom havde jeg altid haft et eller andet kreativt projekt i gang, ofte til sådan en grad at jeg ikke altid syntes jeg havde tid til at gå i skole, så vi havde alle regnet med at jeg skulle bruge både rejsen og resten af mit sabbatår på at tegne og skrive, men nu kunne jeg pludselig ikke producere noget som helst. Jeg havde også haft en idé om at skulle møde nye, spændende mennesker, men i kraft af at jeg aldrig har været specielt god til at socialisere, anede jeg ikke hvordan jeg skulle bære mig ad. Jo, jeg havde teorien – tag steder hen, snak med folk – men jeg kunne ikke overskue at bruge den i praksis. De få samtaler jeg havde med andre, kunne jeg ikke finde ud af at føre videre til en egentlig relation, og jeg kunne ikke overskue at tage steder hen, hvor der ikke var en fast plan for hvad jeg skulle lave. For at fylde tiden ud, samt genvinde noget kontrol, begyndte jeg at træne voldsomt meget og gå højt op i hvad jeg spiste. Jeg vil ikke gå i detaljer her, men hvis I kender til spiseforstyrrelser, ved I sikkert hvad jeg snakker om.

Efter et halvt års tid i behandling, har jeg kunnet identificere hvordan min spiseforstyrrelse er tæt forbundet med min autismespektrumprofil. Det har at gøre både med de udfordringer/problemer jeg havde, samt hvordan jeg reagerede på dem, altså ved at udvikle spiseforstyrrelsen.
Jeg har altid vidst at jeg fungerede bedst, når jeg havde en konkret plan at følge, men det er først nu at jeg har indset i hvor høj grad dette gælder. Uden den faste ”gå i skole”-ramme jeg hidtil havde levet under, var usikkerheden simpelthen for stor. Behovet udspringer fra en atypisk forestillingsevne – nok er jeg kreativ, men når det kommer til at beslutte hvad jeg skal lave eller hvad jeg synes der skal gøres, kan jeg simpelthen ikke overskue det, hvis jeg har for stort råderum. Jeg har brug for nogle konkrete valgmuligheder. Ellers er jeg ikke i stand til at forestille mig situationer der er anderledes end den hvori jeg er i samme øjeblik – dette forklarer hvorfor jeg ikke kunne forklare den stress jeg følte i forbindelse med min og mine forældres flytninger. Jeg kunne ikke sætte ord på problemet, fordi problemet netop var, at jeg ikke kunne forestille mig hvordan det ville være – inklusive hvad der evt. kunne gå galt. Og jeg kunne desuden ikke forestille mig, hvordan man kunne gøre det bedre, så jeg antog at der slet ikke var en løsning. Af samme grund kunne jeg ikke komme i gang med nogen kreative projekter, eller tage ud og møde folk – jeg kunne ikke finde ud af hvor jeg skulle starte, eller hvad det næste skridt skulle være, og så kunne jeg kun trække mig tilbage og fortsætte passivt som hidtil.
Denne udfordrede forestillingsevne kan også forklare dele af min spiseforstyrrelse. At kunne spise mindre og dermed tabe sig er en dejlig konkret form for kontrol – den er logisk, til en vis grad forudsigelig og resultatet, et vægttab, er objektivt og til at tage og føle på. Med internettet ved hånden kunne jeg nemt slå næringsindhold i mad og kalorieforbrænding ved forskellige typer motion op, og ting som træning og kost giver rig mulighed for plan- og skemalægning. Så dette gav ikke blot spiseforstyrrelsen et godt fundament at starte på, men min forestillingsevne gjorde også at den i lang tid har kunnet have et stærkt tag i mig. Da jeg var kommet hjem fra Kina og egentlig havde nået en vægt jeg var tilfreds med, kunne jeg alligevel ikke holde op med at tabe mig, fordi jeg fortsatte med at spise og motionere på stort set samme måde som jeg havde gjort hidtil. Jeg var bange for at gøre andet, fordi jeg ikke kunne forestille mig hvilken effekt det ville have på min krop, min vægt, mit liv – jeg antog bare at det ville være det værst tænkelige.
Her skulle man næsten tro, at alt de førnævnte research jeg havde gjort om kalorier og forbrænding ville gøre, at jeg sagtens kunne regne ud hvordan min krop ville reagere på at få mere at spise, men det kan forklares ved en anden udfordring, autister ofte har. Nemlig problemer med erfaringsoverførelse – hvis en situation, der ligner en man har været i før, alligevel har noget anderledes ved sig, kan den nemt hos en person med en autismeprofil opfattes som en helt ny slags situation, hvor allerede gjorte erfaringer ikke kan benyttes. Under min behandling oplevede jeg derfor, at jeg hele tiden skulle ”teste” den kostplan jeg skulle følge – hvis jeg spiser lidt mindre end der står, vil jeg så tage på alligevel? Hvor lidt skal jeg spise for at tabe mig? Nu tog jeg på i sidste uge – hvis jeg i denne uge spiser spejlæg i stedet for tun til frokost, vil jeg så tage det samme på? Jeg har behov for meget mere specifikke og konkrete oplysninger end er hensigtsmæssigt, hvilket giver spiseforstyrrelsen mulighed for at beholde en stor del kontrol.

En anden, og måske mere konkret, sammenhæng mellem autisme og spiseforstyrrelse, er sansebearbejdning. Et karaktertræk ved autismespektrumprofiler er, at man opfatter og bearbejder sanseindtryk på en anden måde end neurotypiske mennesker; det er det der gør, at mange autister har det svært med larm, lys, ansigtsudtryk, øjenkontakt og/eller meget mere. En måde dette også viser sig på, er gennem forholdet til mad. Som mange andre personer med autismespektrumprofiler, har jeg altid været meget kræsen – ikke bare smagen skulle være i orden (og helt i orden; jeg har aldrig kunnet spise noget som jeg ikke syntes smagte skønt og intet mindre), men også madens konsistens, lugt og nogen gange farve havde betydning for om jeg kunne lide den. Det i sig selv giver rig mulighed for en spiseforstyrrelse – det er rigtig nemt at få en meget begrænset diæt, hvis man af den ene eller anden grund ikke føler at man kan spise bestemte ting, især hvis man også har psykiske årsager til ikke at ville spise.
Det er desuden ikke kun eksterne sanseinputs, som bliver bearbejdet anderledes – også signaler fra personens egen krop kan være svære at aflæse. Dette har i mit tilfælde medført, at jeg har svært ved at mærke om jeg er mæt eller sulten, eller hvad årsagen til ting som smerter, træthed eller svimmelhed er. De sidstnævnte er derudover ting som jeg især som barn har følt meget kraftigt, og ofte har gjort mine forældre og andre voksne opmærksomme på, så snart jeg kunne mærke dem. Da der sjældent var nogen egentlig eller nogen alvorlig årsag til mit ildebefindende, fik jeg at vide at jeg skulle prøve at ignorere det – og når man hele sit liv har øvet sig i at ignorere signalerne fra sin egen krop, er det nemt at tro på sin spiseforstyrrelse når den fortæller en, at den sult man føler er falsk og ubetydelig.

Der er mange faktorer der spiller sammen, og jeg er ikke tvivl om at der er mange flere end jeg har nævnt her. Især hvis man kigger på dem, der ikke har berørt mig personligt, men som har betydning for andre personer med både autismespektrumprofiler og spiseforstyrrelser. For eksempel har jeg ikke nævnt så mange af de konkrete sociale udfordringer, men de spiller helt sikkert også ind, hvis man kigger på noget der også ofte ligger grund for spiseforstyrrelser, nemlig selvværd. Jeg vil i den sammenhæng opfordre til, at hvis man læser dette og selv har en autismespektrumprofil samt en spiseforstyrrelse, at man skriver sin egen oplevelse ned.

For jeg mener at det er nyttig viden. Spiseforstyrrelser – og autismespektret, for den sags skyld – har mange fordomme og fejlantagelser forbundet med sig. Hvis vi kan sprede oplysning og informationer til læger, andre fagfolk og de berørte selv, forestiller jeg mig at det er muligt at hjælpe mange.

Ingen kommentarer:

Send en kommentar