I løbet af
det sidste halve år har jeg fundet ud af to ting om mig selv: At jeg har en
autismespektrumprofil, og at jeg har en spiseforstyrrelse. Det med autismeprofilen
er noget jeg har tænkt over og mistænkt mig selv for en stor del af mit liv,
mens spiseforstyrrelsen kom som et lyn fra en klar himmel for mig. Fælles for
dem begge er dog, at jeg i dag kigger tilbage på så mange ting der er sket
eller jeg har gjort og tænker, ”Hvordan i alverden var der ikke nogen der
opdagede det noget før?” Svaret synes at være mangel på information, eller
rettere mangel på information formidlet på en hensigtsmæssig facon.
Flere
undersøgelser viser at der er sammenfald mellem det at have en
autismespektrumprofil og det at få en spiseforstyrrelse (i hvert fald hos piger,
men hvorfor der skulle være forskel hos drenge eller nonbinære personer, kan
jeg ikke se nogen afgørende grund til (jævnfør evt. forrige indlæg)). Man er
kommet frem til resultatet ved at måle de såkaldte empati-kvotienter og
systematiserings-kvotienter hos en række piger, hvor man ganske rigtigt har kunnet
se at mange af pigerne med spiseforstyrrelser fik et testresultat der mindede
om det hos en person med en autismespektrumprofil.
Forsøgsresultaterne
giver god mening for mig, men noget af det allervigtigste fremgår ikke af dem:
Nemlig præcis hvad spiseforstyrrelser og autismespektret har med hinanden at
gøre – hvad er det, der er sket med de her personer? Er der tale om kausalitet
eller korrelation? Jeg sad i en lignende situation da jeg selv opdagede at jeg
havde henholdsvis det ene og det andet. Jeg kunne først indse og acceptere at
jeg har en autismespektrumprofil, da jeg bevægede mig væk fra den ellers
udmærkede faglitteratur, der beskrev ”symptomer”, ”problematikker” og
”pædagogiske redskaber”, og læste historier af autister, der ud fra deres egen
synsvinkel bare fortalte om deres liv – hele deres ganske naturlige liv. Min
spiseforstyrrelse opdagede jeg også først, da jeg blev klar over at det kunne
handle om noget helt andet end lavt selvværd og et ønske om at være smuk. Med
andre ord savner jeg personlige beretninger, der kan forklare hvad der sker
inde i hovedet – inde i personens egen bevidsthed – frem for ydre symptomer og
neurologiske årsager.
Derfor dette
indlæg – jeg vil give mit eget bud. Her er min historie.
Hvis man for
bare et år siden havde spurgt mig, hvilket psykisk problem jeg mente det var
mest sandsynligt jeg ville komme til at kæmpe med, ville ”en spiseforstyrrelse”
have været mit sidste bud. Alt hvad jeg vidste om spiseforstyrrelser lå
uendeligt langt fra min egen selvopfattelse: Jeg havde god selvtillid og godt
selvværd (af og til blev jeg endda kaldt arrogant), jeg bekymrede mig ikke
specielt meget om hvad andre tænkte om mig og selvom jeg var lidt kraftig,
havde jeg ikke nogen særlig interesse i eller motivation til at tabe mig. Som
hos de fleste andre med spiseforstyrrelser startede den også som noget særdeles
positivt, nemlig med at jeg grundet et generelt ønske om at blive sundere og få
et bedre helbred, begyndte at spise anderledes og motionere mere, og så var det
vægttab, der fulgte, blot en bonus. Selv da jeg var begyndt at motionere i
mindst en time om dagen, hver dag, særligt lige efter jeg havde spist og derfor
følte mig ”for mæt”, ringede der ingen alarmklokker i mit hoved når jeg steg op
på vægten og følte en mærkelig tilfredshed af at se tallet være en smule lavere
end sidste gang. Jeg forbandt ikke de her symptomer på en spiseforstyrrelse med
min levede virkelighed, for jeg var ikke klar over at nogle af de udfordringer
jeg havde i mit liv kunne lede til at man udviklede sådan en.
Hvad var det
for nogen udfordringer? Nøgleordene er kontrol og forudsigelighed, eller
rettere manglen på disse. Jeg havde været i gang med at få en sundere livsstil
i et lille års tid, da spiseforstyrrelsen begyndte at udvikle sig. På det
tidspunkt var jeg lige blevet færdig med mit sidste år i gymnasiet, og jeg stod
over for en periode med stor usikkerhed: Min langsigtede plan var at begynde på
universitetet, hvilket jeg glædede mig enormt meget til, men jeg havde planlagt
et sabbatår både for at få en pause fra skolegang og prøve noget andet, og
fordi min far havde inviteret mig på en tre-måneders tur til Kina i august,
hvor han skulle på arbejdsrejse. Planen var desuden at jeg skulle flytte
hjemmefra og sammen med min gode ven når jeg kom hjem fra Kina, og i løbet af
sommerferien blev desuden besluttet at også mine forældre og bror skulle flytte
fra det hjem, hvor jeg havde boet siden jeg var to år gammel. Denne flytning
endte også med at skulle foregå mens min far og jeg var i udlandet.
Det viste
sig at være meget mere forandring, end jeg kunne håndtere. Hele sommeren gik
jeg rundt med en nagende stress i baggrunden, som jeg ikke rigtig kunne finde
ud af at sætte ord på. Hver gang mine forældres flytteplaner blev bragt op, fik
jeg lyst til at græde – jeg blev i dårligt humør uanset hvor lykkelig jeg havde
følt mig sekundet før – og jeg forstod ikke hvorfor. Jeg følte mig både usikker
på det at skulle flytte sammen med min ven, og på turen til Kina, men følte
ikke at jeg kunne sige noget om det, af flere forskellige grunde. Gennem mit
liv har det været min og andres opfattelse at jeg var ret pylret, og jeg vidste
godt at jeg havde haft tendens til at give op for hurtigt og ikke turde prøve
nye ting – dette var noget jeg gerne ville ændre, især nu hvor jeg skulle til
at være voksen og begynde en ny fase i mit liv. Desuden var det hele jo planlagt; jeg havde ikke lyst til at være til
besvær og komplicere tingene, så en masse blev nødt til at blive lavet om. Min
stress tog til i løbet af sommeren, og dermed også symptomerne på min
spiseforstyrrelse; I ugerne op til at jeg skulle rejse, trænede jeg ekstra
meget, med det argument i mit hoved at maden i Kina sikkert var fed og jeg ikke
ville have tid til så meget træning (selvom et af formålene med at tage af sted
var, at jeg skulle dyrke kung fu), så jeg måtte hellere tabe mig så meget som
muligt, så det ikke ville gøre så meget at tage lidt på igen.
I august var
alt hvad jeg ejede så pakket ned i flyttekasser og en enkelt kuffert, og jeg
tog til Kina. Jeg husker at jeg sad i toget til lufthavnen og kiggede på mit
spejlbillede i vinduet mens jeg ulykkeligt tænkte, ”Jeg er blevet så pænt tynd
– det kan jeg sikkert ikke vedligeholde derovre.” I dag synes jeg at jeg ser
tyk ud på billeder, der er taget lige omkring dette tidspunkt. Jeg havde tabt
mig ca. tre kilo i løbet af juni og juli, men efter tre måneder i Kina havde
jeg smidt mindst 15 kilo. De fortsatte med at rasle af mig, efter jeg kom hjem.
I Kina var
jeg bundulykkelig. Lidt hjemve i starten var at forvente, men den forsvandt
ikke på noget tidspunkt, selvom jeg måske vænnede mig lidt til længslen. Når
jeg tænker tilbage i dag kan jeg se, at jeg i endnu højere grad følte at jeg
havde mistet kontrollen over mit liv. Ikke blot vidste jeg at der hjemme i
Danmark var gang i en større flytningsproces, som jeg ikke kunne få særlig
meget indflydelse på fra den anden side af jorden, selvom jeg gerne ville og
burde (der var jo en masse der skulle ordnes i forhold til økonomi,
adresseskift osv.), men jeg kunne heller ikke rigtig få tingene til at fungere
i Kina. Jeg gik til kung fu og kinesiskundervisning et par gange om ugen, men
havde svært ved at udfylde det resterende af min tid. Gennem hele min barn- og
ungdom havde jeg altid haft et eller andet kreativt projekt i gang, ofte til
sådan en grad at jeg ikke altid syntes jeg havde tid til at gå i skole, så vi
havde alle regnet med at jeg skulle bruge både rejsen og resten af mit sabbatår
på at tegne og skrive, men nu kunne jeg pludselig ikke producere noget som
helst. Jeg havde også haft en idé om at skulle møde nye, spændende mennesker,
men i kraft af at jeg aldrig har været specielt god til at socialisere, anede
jeg ikke hvordan jeg skulle bære mig ad. Jo, jeg havde teorien – tag steder
hen, snak med folk – men jeg kunne ikke overskue at bruge den i praksis. De få
samtaler jeg havde med andre, kunne jeg ikke finde ud af at føre videre til en
egentlig relation, og jeg kunne ikke overskue at tage steder hen, hvor der ikke
var en fast plan for hvad jeg skulle lave. For at fylde tiden ud, samt genvinde
noget kontrol, begyndte jeg at træne voldsomt meget og gå højt op i hvad jeg
spiste. Jeg vil ikke gå i detaljer her, men hvis I kender til
spiseforstyrrelser, ved I sikkert hvad jeg snakker om.
Efter et
halvt års tid i behandling, har jeg kunnet identificere hvordan min
spiseforstyrrelse er tæt forbundet med min autismespektrumprofil. Det har at
gøre både med de udfordringer/problemer jeg havde, samt hvordan jeg reagerede
på dem, altså ved at udvikle spiseforstyrrelsen.
Jeg har
altid vidst at jeg fungerede bedst, når jeg havde en konkret plan at følge, men
det er først nu at jeg har indset i hvor høj grad dette gælder. Uden den faste
”gå i skole”-ramme jeg hidtil havde levet under, var usikkerheden simpelthen
for stor. Behovet udspringer fra en atypisk forestillingsevne – nok er jeg
kreativ, men når det kommer til at beslutte hvad jeg skal lave eller hvad jeg
synes der skal gøres, kan jeg simpelthen ikke overskue det, hvis jeg har for
stort råderum. Jeg har brug for nogle konkrete valgmuligheder. Ellers er jeg
ikke i stand til at forestille mig situationer der er anderledes end den hvori
jeg er i samme øjeblik – dette forklarer hvorfor jeg ikke kunne forklare den
stress jeg følte i forbindelse med min og mine forældres flytninger. Jeg kunne
ikke sætte ord på problemet, fordi problemet netop var, at jeg ikke kunne
forestille mig hvordan det ville være – inklusive hvad der evt. kunne gå galt.
Og jeg kunne desuden ikke forestille mig, hvordan man kunne gøre det bedre, så
jeg antog at der slet ikke var en løsning. Af samme grund kunne jeg ikke komme
i gang med nogen kreative projekter, eller tage ud og møde folk – jeg kunne
ikke finde ud af hvor jeg skulle starte, eller hvad det næste skridt skulle
være, og så kunne jeg kun trække mig tilbage og fortsætte passivt som hidtil.
Denne
udfordrede forestillingsevne kan også forklare dele af min spiseforstyrrelse. At
kunne spise mindre og dermed tabe sig er en dejlig konkret form for kontrol –
den er logisk, til en vis grad forudsigelig og resultatet, et vægttab, er
objektivt og til at tage og føle på. Med internettet ved hånden kunne jeg nemt slå
næringsindhold i mad og kalorieforbrænding ved forskellige typer motion op, og
ting som træning og kost giver rig mulighed for plan- og skemalægning. Så dette
gav ikke blot spiseforstyrrelsen et godt fundament at starte på, men min
forestillingsevne gjorde også at den i lang tid har kunnet have et stærkt tag i
mig. Da jeg var kommet hjem fra Kina og egentlig havde nået en vægt jeg var
tilfreds med, kunne jeg alligevel ikke holde op med at tabe mig, fordi jeg
fortsatte med at spise og motionere på stort set samme måde som jeg havde gjort
hidtil. Jeg var bange for at gøre andet, fordi jeg ikke kunne forestille mig
hvilken effekt det ville have på min krop, min vægt, mit liv – jeg antog bare
at det ville være det værst tænkelige.
Her skulle
man næsten tro, at alt de førnævnte research jeg havde gjort om kalorier og
forbrænding ville gøre, at jeg sagtens kunne regne ud hvordan min krop ville
reagere på at få mere at spise, men det kan forklares ved en anden udfordring,
autister ofte har. Nemlig problemer med erfaringsoverførelse – hvis en
situation, der ligner en man har været i før, alligevel har noget anderledes
ved sig, kan den nemt hos en person med en autismeprofil opfattes som en helt
ny slags situation, hvor allerede gjorte erfaringer ikke kan benyttes. Under
min behandling oplevede jeg derfor, at jeg hele tiden skulle ”teste” den
kostplan jeg skulle følge – hvis jeg spiser lidt mindre end der står, vil jeg
så tage på alligevel? Hvor lidt skal jeg spise for at tabe mig? Nu tog jeg på i
sidste uge – hvis jeg i denne uge spiser spejlæg i stedet for tun til frokost,
vil jeg så tage det samme på? Jeg har behov for meget mere specifikke og
konkrete oplysninger end er hensigtsmæssigt, hvilket giver spiseforstyrrelsen
mulighed for at beholde en stor del kontrol.
En anden, og
måske mere konkret, sammenhæng mellem autisme og spiseforstyrrelse, er sansebearbejdning.
Et karaktertræk ved autismespektrumprofiler er, at man opfatter og bearbejder
sanseindtryk på en anden måde end neurotypiske mennesker; det er det der gør,
at mange autister har det svært med larm, lys, ansigtsudtryk, øjenkontakt
og/eller meget mere. En måde dette også viser sig på, er gennem forholdet til
mad. Som mange andre personer med autismespektrumprofiler, har jeg altid været
meget kræsen – ikke bare smagen skulle være i orden (og helt i orden; jeg har aldrig kunnet spise noget som jeg ikke syntes
smagte skønt og intet mindre), men også madens konsistens, lugt og nogen gange
farve havde betydning for om jeg kunne lide den. Det i sig selv giver rig
mulighed for en spiseforstyrrelse – det er rigtig nemt at få en meget begrænset
diæt, hvis man af den ene eller anden grund ikke føler at man kan spise
bestemte ting, især hvis man også har psykiske årsager til ikke at ville spise.
Det er
desuden ikke kun eksterne sanseinputs, som bliver bearbejdet anderledes – også
signaler fra personens egen krop kan være svære at aflæse. Dette har i mit
tilfælde medført, at jeg har svært ved at mærke om jeg er mæt eller sulten,
eller hvad årsagen til ting som smerter, træthed eller svimmelhed er. De
sidstnævnte er derudover ting som jeg især som barn har følt meget kraftigt, og
ofte har gjort mine forældre og andre voksne opmærksomme på, så snart jeg kunne
mærke dem. Da der sjældent var nogen egentlig eller nogen alvorlig årsag til
mit ildebefindende, fik jeg at vide at jeg skulle prøve at ignorere det – og
når man hele sit liv har øvet sig i at ignorere signalerne fra sin egen krop,
er det nemt at tro på sin spiseforstyrrelse når den fortæller en, at den sult
man føler er falsk og ubetydelig.
Der er mange
faktorer der spiller sammen, og jeg er ikke tvivl om at der er mange flere end
jeg har nævnt her. Især hvis man kigger på dem, der ikke har berørt mig
personligt, men som har betydning for andre personer med både
autismespektrumprofiler og spiseforstyrrelser. For eksempel har jeg ikke nævnt
så mange af de konkrete sociale udfordringer, men de spiller helt sikkert også
ind, hvis man kigger på noget der også ofte ligger grund for
spiseforstyrrelser, nemlig selvværd. Jeg vil i den sammenhæng opfordre til, at
hvis man læser dette og selv har en autismespektrumprofil samt en
spiseforstyrrelse, at man skriver sin egen oplevelse ned.
For jeg mener
at det er nyttig viden. Spiseforstyrrelser – og autismespektret, for den sags
skyld – har mange fordomme og fejlantagelser forbundet med sig. Hvis vi kan
sprede oplysning og informationer til læger, andre fagfolk og de berørte selv,
forestiller jeg mig at det er muligt at hjælpe mange.
